Jatkoaikaa on tullut, mutta ei aivan ongelmitta

Aarne ei enää kirjoita blogiaaan, sillä jouluun 2017 mennessä kävely kävi kovin vaikeaksi ja kesällä 2018 oli siirryttävä pyörätuoliin. Samalla hienomotoriikka heikkeni niin, että sen paremmin koneen kuin kynän käyttö ei onnistunut. Onneksi edelleen kirjojen luku on mahdollista ja tuo iloa arkeen. Kokenut neurologi sanoi, että dialyysi tuo pintaan entisten infarktien oireet, mutta kukaan ei osaa sanoa miksi.
Sinänsä dialyysi on ollut hyväksi, Veriarvot ovat hyvät, verenpaine ei vaivaa eli lyhyesti sanoa, että yleiskunto on hyvä.
Onnistuimme ostamaan senioritalosta mukavan esteettömän asunnon ja talon alakerran kuntosaliin Aarne työnnetään joka aamu kuntoutumaan. Kolmiosairaalan loistavat palvelut ovat käytösämme ja siellä vierailemme kontrollissa kuuden viikon välein.
Jatkoaikaa elämälle dialyysi on tuonut.

Olisiko korsetista apua

Edellisessä kirjoituksessani kerroin siitä, että vatsa vain kasvaa kasvamistaan. Näytän samalta kuin kaljoja jatkuvasti nauttivat nuoret miehet – ehkä vanhatkin. Mielenkiintoista on se ja tietenkin ihan hyvä, että minulla paino ei nouse.

Olen kysynyt Kolmiosairaalasta neuvoa, mutta kukaan ei näytä keksivän mitä tehdä. Mielestäni tässä olisi loistava tilaisuus jollekin yrittäjälle.

Vaimoni on tutkinut nettikauppojen valikoimaa ja keksi, että EA-liike Forumissa myy vyötä, joka alun perin kai on tarkoitettu vatsaleikkauksessa olleille. Eilen hän kävi ostamassa tuotteen, jonka merkki on Uriel ja itse tuote kulkee nimellä Abdominal Belt – siis vatsavyö.  Kokemusta on vielä vähän, mutta ainakin se tukee mukavasti.  Ongelmana on ollut epävarmuus  kävellessä, mikä ei tietenkään ole ihme, jos aina ennen suhteellisen hoikka ihminen näyttää Paksukaiselta. Toivotaan, että tästä löytyi apu.

Nesteenvaihto muuttuu rutiiniksi

Sivuillani on ollut pitkään hiljaista. Tässä pitää onneksi paikkansa sanonta: no new is good news.

  

Muutama viikko sitten päätettiin kokeilla selviänkö kolmella vaihdolla päivässä ja eilinen käynti Kolmiosairaalassa osoitti, että kokeilua voi jatkaa.

Nyt siis teen päivän ensimmäisen dialyysin aamulla Hesaria lukien tai radiota kuunnellen. Kolmen aikaan päivällä on seuraava kierros ja viimeinen ennen nukkumaan menoa.  Vain illalla tarvitsen vähän apua, sillä extraneal-pussin avaamiseen tarvitaan sorminäppäryyttä, johon taitoni ei riitä.

Kuntoni on omasta mielestäni ja myös laboratorioarvojen mukaan hyvä. Ainoa ongelma on vatsan kasvaminen. Näytän siltä, että nauttisin monta olutta illanmittaan. Ilmeisesti syynä on se, että tässä iässä vatsalihakset eivät ole riittävät tiukkoja. Ongelma on kuitenkin vain esteettinen eikä vaivaa minua. Toivottavasti ei ympäristöäkään.

Jätevuori kasvaa

Viimeinen koe yökoneen kanssa tehtiin muutama päivä/yö sitten. Alku meni taaskin hyvin, mutta kun nukahdin alkoivat ulosvaluutusvaiheessa hälytykset.

Kodinhoitohuoneessa odotti 16 pakettia dialyysinesteitä, jotka eivät tietenkään sovi muuhun kuin konekäyttöön. Apteekki  ei saa ottaa vastaan täysin käyttämättömiä pakkauksia eikä myöskään sairaala.

Viiden litran pussit on siis tyhjennettävä lavuaariin ja tosi vahvat pakkaukset revittävä jäterastiaan sopiviksi.

Vaimo ryhtyi tuhoamisoperaatioon ja ilmoitti viiden revityn laatikon jälkeen, että tänään hänen ei varmaan tarvitse mennä kuntokouluun.  Viidestä  laatikosta tuli myös muovijätettä kaksi mustaa säkkiä ja kartonkia levykaupalla. Emme voi rasittaa taloyhtiötä tällä jätemäärällä. Onneksi nuori ystävämme Abdirahman tulee taas  opiskelemaan biologiaa vaimon kanssa. Pientä korvausta vastaan hän vei jätteet autoon odottamaan Sorttiasemalle pääsyä. Operaatio toistetaan vielä pari kertaa!

Kone poistuu lähipäivinä. Onneksi emme ottaneet kiinteää (ja kallista!!) asennusta, vaan meillä on muuntaja. Sitä suosittelisin jokaiselle alkuvaiheessa, sillä varmaan on muitakin, joille konedialyysi ei sovi. Säästyy yhteiskunnan varoja  ja turha työ jää tekemättä.

Positiivista on se, että nyt kokeilemme selviäisinkö kolmella vaihdolla päivässä, kun labra-arvot ovat niin hyvät. Se olisi todella hyvä vaihtoehto.

Ja tänään saimme tietää, että kolme vaihtoa riittää toistaiseksi!!!! Helpottavaa.

Jäähyväiset koneille

Eilen olin jälleen Kolmiosairaalassa ja potilasletkuani yritettiin siirtää parempaan asentoon siihen tungetun kuparilangan (?) avulla.Tarkoitus oli saada konedialyysi toimimaan häiriöttä.

Illalla oli jännitys huipuissaan. Oliko siirto auttanut?  Alku näyttikin hyvältä ja ensimmäinen ulosvalutus onnistui hienosti. Mutta ilo oli ennenaikainen. Seuraavalla kierroksella alkoi taas hälytys hälytyksen jälkeen. Asennon vaihto auttoi pari minuuttia, mutta tarkoitushan ei ole, että potilas valvoo läpi yön. Tai herää puoleksi tunniksi neljä kertaa yössä ulosvalutuksen ajaksi ja herättää siinä samassa myös vaimonsa, joka herkkäunisena on ensimmäisenä konetta vaimentamassa!!!

Aamulla päätös oli tehty. Kone saa lähteä sinne mistä on tullutkin ja siirryn käsivaihtoon. Tietenkin vielä kysyn lääkärin mielipidettä, mutta tässä iässä ei oikein tunnu järkevältä uusi leikkaus nukutuksineen. Ja eihän  kukaan voi taata senkään onnistumista.

Ketään ei voi syyttää, sillä hyvään lopputulokseen toki pyritään. Jostain syystä minä olisin tarvinnut pidemmän potilasletkun. Röntgenkuvasta näkyy, että nykyinen ei ulotu vatsan pohjaan.

Maallikkona ihmettelen sitä, että letkua ei kuvata heti kun se on asetettu eikä vielä kasvanut kiinni. Varmaan asialle on selitys.

Kodinhoitohuoneessa on 16 laatikkoa dialyysinesteitä, joita en nyt voi käyttää. Sairaalasta kerrottiin, että niitä ei voi palauttaa. En oikein usko, että täysin suljetut laatikot eivät voisi palata apteekkiin. Kauheaa tuhlausta!

Vaihtelu ei aina virkistä

Lievemmin sanoen dialyysikoneen kanssa toimiminen on haastavaa. Alku näytti hienolta, mutta nyt kone hälyttää kymmeniä  (67-80!!!) kertoja yössä eikä ulosvalutus suju muuten kuin nousemalla istumaan. Se ei tietenkään ole tarkoitus. 

Ongelmaa on yritetty ratkaista muuttamalla ohjelmaa, konsultoimalla maahantuojaa ja kokeilemalla erilaisia makuuasentoja, joihin moottorisänky antaa mahdollisuuden.

Eilen tuli suuri annos yökoneen liuospusseja ja kodinhoitohuone on täynnä. Siitä huolimatta tänään tehtiin radikaali ratkaisu: siirrytään  manuaaliseen pussinvaihtoon. Tarkoittaa siis sitä, että liuokset vaihdetaan taas neljä kertaa päivässä. Näin tehdään siihen asti, kunnes kone vaihdetaan (jos siinä olisi vika??) ja radiologi yrittää polikliinisesti vääntää katetria oikeaan suuntaan.

Olemme niin usein Kolmiosairaalassa, että tunnemme kuuluvamme kohta vakiokalustoon. Onneksi siellä on loistava henkilökunta ja kiva ilmapiiri.

Käsivaihto vaatii toisenlaiset liuospussit ja niin Marjo-hoitaja kärräsi autoomme neljä painavaa pakkausta. Emme olisi saaneet niitä ylös toiseen kerroksen kierreportaita, mutta onneksi avuksi tuli ystäväperheemme esikoinen, Abdirahman, jolla riittää niin kuntoa kuin hymyä. Pieni taskuraha toki on paikallaan.

Minä en niinkään kärsi yöhälytyksistä, sillä en herää helpolla ja torkun ylösnostettunakin, mutta vaimoni,  joka on kuitannut hälytyksiä yökaudet, ilmoitti odottavansa kunnon yöunta!