Vaihtelu ei aina virkistä

Lievemmin sanoen dialyysikoneen kanssa toimiminen on haastavaa. Alku näytti hienolta, mutta nyt kone hälyttää kymmeniä  (67-80!!!) kertoja yössä eikä ulosvalutus suju muuten kuin nousemalla istumaan. Se ei tietenkään ole tarkoitus. 

Ongelmaa on yritetty ratkaista muuttamalla ohjelmaa, konsultoimalla maahantuojaa ja kokeilemalla erilaisia makuuasentoja, joihin moottorisänky antaa mahdollisuuden.

Eilen tuli suuri annos yökoneen liuospusseja ja kodinhoitohuone on täynnä. Siitä huolimatta tänään tehtiin radikaali ratkaisu: siirrytään  manuaaliseen pussinvaihtoon. Tarkoittaa siis sitä, että liuokset vaihdetaan taas neljä kertaa päivässä. Näin tehdään siihen asti, kunnes kone vaihdetaan (jos siinä olisi vika??) ja radiologi yrittää polikliinisesti vääntää katetria oikeaan suuntaan.

Olemme niin usein Kolmiosairaalassa, että tunnemme kuuluvamme kohta vakiokalustoon. Onneksi siellä on loistava henkilökunta ja kiva ilmapiiri.

Käsivaihto vaatii toisenlaiset liuospussit ja niin Marjo-hoitaja kärräsi autoomme neljä painavaa pakkausta. Emme olisi saaneet niitä ylös toiseen kerroksen kierreportaita, mutta onneksi avuksi tuli ystäväperheemme esikoinen, Abdirahman, jolla riittää niin kuntoa kuin hymyä. Pieni taskuraha toki on paikallaan.

Minä en niinkään kärsi yöhälytyksistä, sillä en herää helpolla ja torkun ylösnostettunakin, mutta vaimoni,  joka on kuitannut hälytyksiä yökaudet, ilmoitti odottavansa kunnon yöunta!

Mutkia matkassa - vai ovat ovatko suolet mutkilla...

Perjantai-iltana oli ilmassa jännitystä: osaammeko saada konedialyysin oikein käyttöön.Uusi kone seisoo makuhuoneessa sängyn vieressä. Dialyysin aloitus oli helpompaa kuin uskoisikaan, sillä koneen näyttö, joka on kuin tietokone, kertoo selvästi, mitä seuraavaksi tehdään. Ainoa vaiva on tuoda liuospussit, kaksi 5000ml ja yksi 2500ml, riippumaan koneen pöydän koukkuihin. Liosten lämmitystä ei tarvita, sillä siitä huolehtii kone. 

Kolme yötä sujui aika mukavasti, kone hälytti kerran tai pari, mutta tiistain vastainen yö oli onneton. Jo ensimmäinen ulosvalutus oli työn ja tuskan takana, sillä kone katkoi toimintaansa jatkuvasti. Vaimoni soitti Freseniuksen –siis koneen maahantuojan - neuvontaan, mutta mitään koneeseen liittyvää ongelmaa ei voitu keksiä. Sama show jatkui koko yön. Sisäänvaluutus ja aika, jolloin neste on vatsassa, olivat rauhallisia, mutta ulosvalutus ei tahtonut onnistua. Vaimoni, joka on herkkäuninen, sai nousta katkasemaan hälytyksen kymmeniä kertoja. Soitimme aamulla sairaalaan ja siellä annettiin neuvoksi siirtyä päiväksi ”käsikäyttöiseen” dialyysiin. Nyt ymmärsimme, miksi meille oli sanottu, että viikonlopun verran pitää aina olla varalla pienempiä pusseja.

 Käynti sairaalassa sovittiin torstai aamuksi, jos uusi yritys ei ole sen helpompi. Ei ollut, ulosvalutusvaiheessa kone lähti toimimaan lupaavasti, mutta kun oli kulunut muutama minuutti, se hälytti jatkuvasti. Milloin vain musiikilla, milloin kovalla äänellä kehottaen tarkistamaan potilasletkut. Inhottavin oli alkuvaihe, jolloin kone aloitti vienon musiikin ja valaisi näytön kuin enteillen hoidon katkaisua, mutta onnistui kuin onnistuikin vielä jatkamaan.

Aamulla Kolmiosairaalan uusi oma hoitajamme Marjo sai lääkäriltä ohjeen lähettää potilas vatsan kuvaukseen, jotta nähdään onko letkun asento huono. Kuva valmistui ja letkussa ei ollut mitään vikaa. Sen sijaan lääkäri epäili, että uloste pakkautuu suolistoon ja painaa letkua. Se on kuulemma tavallisin syy, mutta sitä ei todellakaan itse huomaa. Neuvoksi annettiin nauttia lisää Pegorion-pulveria ainakin kolme pussia. Diagnoosi vahvistui perjantaiaamuna kun röntgenlääkäri ehti katsoa kuvia. 

Kukaan ei varmaan iloitse turistiripulin kohteeksi joutumisesta, mutta se varmaan on ainoa keino päästä eteenpäin kunnon yöunin. Näin ainakin Marjo lohdutti meitä. Viime yö oli vähän parempi ja osansa edistykseen lienee myös uudella ohjelmalla, jossa vatsaa ei tyhjennetä täysin, vaan jää 500ml:n pesämuna. Odotetaan positiivisella mielellä:)

Konevallankumous edessä

Pussien vaihto ja punnitus on muuttunut rutiiniksi ja ainoa ongelma on liian alhaiseksi laskenut verenpaine ja hidas pulssi. Kun paine on 99/65 niin olo tuntuu huteralta. Vaihtamalla vihreät liuoksen keltaisiin tilanne on parantunut.  Oli miten oli, tunnen kuntoni kohonneen. Mahtavaa nähdä, että verenpainelääkkeet ovat poistuneet.

Tämä viikko oli alkua suureen muutoksen. Maanantaista keskiviikkoon olin vaimoni kanssa opiskelemassa yökoneen käyttöä.

Eilen saapui myös ravitsemusterapeutti katsomaan meitä . Arvot ovat niin hyvät, että tiukasta dieetistä pitää luopua. Kalium on jopa liian alhainen ja niin avokadot ja banaanit nousevat vuosien jälkeen  ruokalistalle.  Kun suuri osa ihmisiä taistelee liikalihavuutta vastaan, minulle tuli käsky syödä useammin ja ravitsevamme. Herkkuja saa popsia ilman huonoa omatuntoa.

Olimme kuvitelleet, että  pahvilaatikkojen määrä ja muovijäte vähenisi, mutta ei taida toteutua. Eilen saapui ensin 26 laatikkoa liuoksia, sen jälkeen itse kone valtavan suuressa vetolaukussa ja tietenkin koneen pöytä.
Illalla pistäytyi postin auto ja mukana oli kahdeksan laatikollista  letkuja ja muuta tarvittavaa. 

Miten selviää dialyysiä käyttävä ihminen, joka asuu pienessä kaksiossa. Roosa-hoitaja tosin lohdtteli, että liuoslaatikoita tilataan tulevaisuudessa vain kahdeksi viikoksi, mutta nyt on edessä kokeiluvaihe, jossa määritellään vihreän ja keltaisen liuoksen suhde siis enemmän tai vähemmän glukoosia.

Tänään vielä ihailemme makuuhuoneen nurkkaan asettunutta konetta, mutta huomenna saapuvat hoitajat antamaan koulutuksen loppusilauksen ja sitten on selvittävä itse.